Фото: Pexels.com
"Коли моїй дитині поставили діагноз, це напевно, була найстрашніша подія в моєму житті. Я перебувала в дуже глибокій депресії. І єдине, що мене витягло – це те, що я була потрібна своїй дитині і потрібно було діяти негайно"
Анна Заклецька: Я би навіть додала, що це не зовсім порушення розвитку головного мозку, а швидше його особливості. У мого сина в школі є хлопчик з розладом аутистичного спектру. І син розповідає, що з ним буває непросто десь у спілкуванні – але в англійській мові він має феноменальну пам'ять і спілкується як носій! Хіба це порушення? Тобто, це якась особливість, яка активує певну частину мозку і яка відрізняється від тої норми, яку встановлює ВОЗ. Про те як виховувати дитину з розладом аутистичного спектру, ми вирішили поговорити з нашою колегою Галиною Вініченко. Галю, привіт!
Дуже рада вас чути і дуже рада, що ви підіймаєте такі важливі теми. Готова відповісти на всі ваші питання.
Дякуємо тобі, що погодилася поговорити на таку важливу тему. Напевно, почнемо з бази, тому що дуже багато людей лякає цей термін. Багато хто досі вважає це хворобою. І взагалі плутають симптоми аутичного розладу з іншими порушеннями розвитку головного мозку. Розкажи, будь ласка, з чим тобі довелось зіткнутися як мамі, донечка якої має розлад аутичного спектру? Що таке важка і легка форма? Як ти це відчуваєш на собі? І наскільки важчим стає материнство?
Так, моїй доньці Мирославі 24 квітня виповниться 10 років. Вона чудова дитина, аутизм ніяк не визначає її особистість. Але так, вона має певні особливості розвитку, які, звісно, дуже впливають на наше з нею життя. І коли їй з півторарічного віку поставили підозру на аутизм (тому що досі лікарі неохоче виставляють ці діагнози до трьох років, офіційно ми отримали діагноз рівно в три), то я скажу, що напевно, це була найстрашніша подія в моєму житті. Тобто, в мене було відчуття, ніби моє життя закінчилося. Я перебувала в дуже глибокій депресії і виходила з неї дуже складно. Єдине, що мене витягнуло – це те, що я була потрібна своїй дитині і потрібно було діяти негайно.
Дуже небезпечний міф про аутизм: про те, що всі діти і люди з аутизмом – всі генії. Але, на жаль, це не так
Я дійсно хочу зазначити, що це спектр, як ви сказали, і відповідно, всі діти дуже різні.
Тобто, вони нейровідмінні, в них мозок по-іншому працює. Дійсно, вони мають певні подібності – наприклад, сенсорну чутливість. Наприклад, не переносять гучних звуків, або їх може дратувати яскраве світло, або надто велике скупчення людей. У всіх, знову ж таки, це все індивідуально. Але певні подібності мають місце бути. І так як це спектр, то люди з аутизмом часто мають коморбідні захворювання – тобто, захворювання супутні. Наприклад, захворювання ШКТ, або проблеми зі сном, або неврологічні певні діагнози…
Анна Заклецька: Ну, це ти зараз наче як про мене перелічуєш, насправді: ШКТ і проблеми зі сном. Звучить досить нормально – бо це поширені діагнози. Ну, мається на увазі, що це не сприймається, як щось жахливе.
Не зовсім так, тому що це може дуже сильно впливати на життя цих людей і на їхній стан. І, знову ж таки, ми розділяємо людей з аутизмом, дітей з аутизмом, вербальність і невербальність. У мене донька невербальна і, відповідно, коли в неї щось болить, це дуже складно зрозуміти. Надзвичайно складно зрозуміти – і тут просто, як-то кажуть, серце розривається.
Фото: Pexels.com
Дійсно, діти, люди з аутизмом абсолютно різні. Є люди з порушеннями інтелекту, є зі збереженим інтелектом. Однокласник свого сина – це дитина, яка якраз має збережений інтелект, і про таких говорять, що це генії. І, знову ж таки, ми підходимо до дуже небезпечного міфу про аутизм: про те, що всі діти і люди з аутизмом – всі генії. Але, на жаль, це не так. Є дуже велика кількість дітей тяжких. У моєї дитини інвалідність, підгрупа А. І відповідно, у неї є свої сильні і слабкі сторони, як у будь-якої дитини і людини, – але їх треба відшукати, як ці перлинки, і їх розвивати.
І тут в гру вступає мама, тато, сім'я, родина, система і суспільство, яке має бути готовим до таких дітей
Денис Денисенко: Галю, ти на початку сказала, що коли отримала інформацію про особливість розвитку твоєї дитини, то тебе це привело до депресії. Це виникло внаслідок браку інформації, браку підтримки, браку розуміння? Стереотипного ставлення? І як ти порадиш діяти батькам, які отримують таку новину?
Так, дійсно, коли я з цим зіткнулась, було дуже мало інформації. Тобто, її потрібно було збирати по крупинках. Я не розуміла, що на мене очікує, ніхто не розумів.
Тому було дуже складно зіштовхнутись з невідомістю. Зараз, на щастя, інформації набагато більше, і набагато більше методів корекції, раннього втручання, різних спеціалістів. Є денверська модель раннього втручання, яка чудово підходить для маленьких дітей. Є програма Dears Love Time, яка також підходить. І тут просто важливо вчасно потрапити до свого спеціаліста. Тому що ми шукали своїх спеціалістів дуже довго, і, на жаль, на цьому шляху робили багато помилок.
Тому важливо, щоб ми взагалі про це говорили, щоб реабілітація дітей з аутизмом була доступною, щоб якомога більше з'являлося центрів, які займаються корекцією таких діток і реабілітацією. Тому що ця реабілітація може їм бути потрібна пожиттєво. І також, щоб громадський сектор розвивався. Зокрема, я зараз, як мама дитини з аутизмом, зрозуміла, що якщо не я, то ніхто? І ми об'єднуємося з іншими батьками дітей з аутизмом для того, щоб створювати в подальшому для них можливості в цьому житті, вже як для дорослих людей. Створювати робочі місця, створювати простори, де вони зможуть спілкуватися, зокрема, між собою, з іншими людьми. Важливо просто, щоб була система підтримки.
Анна Заклецька: Я хочу одразу підтримати твої слова ще й тим, що, наприклад, я підписалась нещодавно в мережі Instagram на дівчину, яка називається Нейрочудова Даша. Абсолютно фантастична дівчина, яка розповідає про нейровідмінність, еволюцію динозаврів та жаб, різні інші речі. Має свій YouTube канал, має свої профілі в Instagram та Facebook. Знаходьте, підписуйтесь і давайте разом розвінчувати страшні міфи і стереотипи про розлад аутичного спектру, ну і, власне, робити все для того, щоби всім членам суспільства жилось добре. Дякуємо тобі, Галю!
Мені також дуже подобається блог Даші. Я просто щаслива, що такі блоги з'являються, що ми все більше дізнаємося про аутизм і таких чудових людей, як Даша.
Дякуємо за те, що знайшла можливість з нами поспілкуватись і передаємо вітання твоїй донечці від нас усіх.
